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viernes, 1 de abril de 2016

Curemos el Síndrome de RETT

El doctor Esteller, entre Seguer y Esteva, con los padres de Carla y los representantes del club y la clase.

Curar enfermedades no está en nuestra mano, pero sí podemos aportar algo de nosotros para que estas si no desaparecen, sean menos nocivas para las personas. La vela es un deporte solidario y una vez más se aprovecha la organización de una regata para ayudar o dar a conocer problemas que muchas veces son ajenos a nuestras vidas cotidianas.

Esto es lo que se hará este fin de semana, días 2 y 3 de abril, en el Club Nàutic Sant Feliu (Girona), que organiza la ‘I Regata Carla. Curem la Sindrome de RETT’. La prueba es en memoria de Carla Griñó, una joven regatista que el año pasado murió víctima de esta enfermedad. Anna Bratina fue la primera que me informó hace unos meses de esta iniciativa.

El objetivo de esta regata de clase Optimist no es otro que dar a conocer esta enfermedad desconocida y recaudar fondos para su investigación. Además del club, se han involucrado en el proyecto la Federació Catalana de Vela, la Unió de Federacions Esportives de Catalunya y la clase Optimist en Catalunya.

El Síndrome de RETT es la segunda causa más frecuente de retraso mental en las niñas después del Síndrome de Down. Se trata de una enfermedad de desarrollo neuronal que afecta solo a niñas y que aparece entre los 6 meses y los dos años.

La RETT se produce por una alteración del cromosoma X que afecta a las capacidades intelectuales motores y sociales de los pacientes que las convierten en dependientes al 100%

Actualmente no existe ninguna curación para esta enfermedad, pero los estudios liderados por el doctor Manel Esteller apuntan que existe la posibilidad de cura. De hecho, su equipo ya ha identificado diversos fármacos que podrían mejorar algunos de sus síntomas, pero hace falta financiación para poder seguir investigando.

Iniciativas como estas son loables, y la vela sigue siendo solidaria.